喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。
今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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昨日より良くなったけど、一般外来へ
吸入2回、吸引1回で、抗生剤だけ追加で、計4種類に。 ミルク飲むんだけど、咳で朝吐いちゃった結構咳き込んじゃって、 辛そうだなぁ あんまりミルクを飲めないし、離乳食もむせるから中断したので、また経管のチューブを入れた。 仕方ない・・・、今は体調優先しなきゃ 08:00 イオン水55ml、ミルク?ml(嘔吐) 14:00 イオン水50ml、ミルク120ml(経管) 16:10 ミルク140ml(経管) 19:00 ポタージュミルク20ml(経口)、180ml(経管) PR
昨日の夜から、咳が出てるけど、ずっと服用している薬あるし・・・と思って、
病院に行かず様子を見ていたら、夕方ご飯あげるたびにむせて、 その前に飲んだミルクが少し鼻から出てきて、念のため熱を測ると37.6度。 お兄ちゃん連れて、夜間救急へ ゼーゼーしていて、喘息様気管支炎になってると。 吸入3回して帰宅。 はぁ、またかぁー。 気管支炎で入院して約3ヶ月。ずーっとゼーゼーしてるといわれ続け、 やっと先週、「良くなったね」って言われたのに 仕方ないねぇ。 薬2種類追加で、計5種類を服用することになった姫。 生まれてから多分、9ヶ月間毎日薬飲んでて、大丈夫なの 07:40 離乳食、野菜スープミルク55ml 09:00 野菜スープミルク10ml、イオン水15ml 10:50 ココアミルク40ml、おかゆ少し 13:00 野菜スープミルク60ml 16:40 かぼちゃスープミルク60ml 17:30 ポタージュミルク50ml、ご飯(むせた) 22:30 イオン水40ml、とろみミルク30ml 24:50 野菜スープミルク30ml
午後は、大学病院へ
この一週間で、3回も同じ病院へ・・・車で片道30分以上かかるのに。 おかげで、全然どこにも行けないじゃないかぁ 久しぶりの計測。 7435g、62.8cmでした 19日前から、15gしか増えてないんだけど~ やっぱり、経管やめて、体重減っちゃったんじゃない でも、1ヶ月トータルで見ると、経管で増えた分があるので、まぁまぁ。ってことで、 もう経管は入れなくても良い、と 頑張ったね~。うん、頑張ったよ 今日の夕飯は、ママの作ったうどんうどんとにんじん、玉ねぎを小さく刻んで、 中期メニューにしてみたけど、パクパク食べてくれて、感激~ 1ヶ月前に、ミルク&離乳食の許可が出たのに、もう経管外れて、離乳食も中期の3回食なんて、 すごい~~~ ゆっくりだけど、姫なりにちゃんと成長しているんだねぇ。 一ヶ月前は、経管卒業の終わりが見えず、苦しんで泣いていたのに・・・。信じられない 次の一ヶ月、どんな成長を見せてくれるのかな 朝方、少し鼻水ズルズルで、起きたけど、昼間は元気。夜10時ごろから急に咳が出てきた。 15:30以降のミルクには、とろみはつけてないけど、何故かむせない。 07:00 かぼちゃポタージュミルク60ml、離乳食 10:20 野菜スープミルク60ml 11:30 野菜スープミルク40ml、離乳食 15:30 いちごミルク70ml 16:30 いちごミルク30ml、離乳食 17:45 ココアミルク20ml、デザート 22:50 いちごミルク60ml、ポタージュミルク10ml
今日は、外科の外来。
生活に支障がなければ、体が大きくなり、肺がしっかりするまで、 出来るだけ手術は遅らせる方針。 出来るだけ、遅い方がいいのか。 でも、いろいろ分かるようになってから入院っていうのも、辛いなぁ ミルクは、あんまり好きじゃないのかな。 スープだったら、よく飲むのになぁ。 00:30 とろみミルク70ml 08:00 とろみミルク80ml、ご飯少し 12:00 離乳食食べず、飲まず・・・ 15:00 とろみミルク90ml 17:20 離乳食、とろみミルク30ml、野菜スープミルク40ml 18:20 ポタージュミルク40ml 19:10 ポタージュミルク30ml、デザート
今日は、午後から呼吸器外来
お兄ちゃんも一緒に連れて行った。 体重も測らなかったし、特に何も言われなかったし・・・ 良いんだか、悪いんだか。 あ、おすわりはOKって言われたね とりあえず、ミルクは何とか300ml飲めているので、それ+離乳食3回で、経管であげなくてもよさそう。 7ヶ月間のチューブ生活からやっと開放されて、やった~って言いたいのだけど、 チューブなしはなしで・・・、飲ませなきゃいけないから大変 姫は、哺乳瓶で飲めるのに、ミルクの味があまり好きではないみたいで、ちょびちょびしか飲まない。 ここのところ、涼しいから、喉が渇かないのか、遊びのみってやつなのか・・・ 飲めるんだから、飲んでちょーだいよぉ。 00:30 とろみミルク40ml 07:00 とろみミルク40ml、離乳食 09:30 とろみミルク55ml 10:30 野菜スープ40ml、ベビーダノン 野菜ポタージュ10ml 12:00 とろみミルク40ml、おかゆ少し 15:30 とろみミルク40ml 17:50 フォロー20ml 18:00 イオン飲料10ml、離乳食、フォロー10ml 24:30 とろみミルク70ml |
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プロフィール
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王子と姫のママ
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性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。 H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪ 現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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