喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。
今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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一週間、チューブなしで頑張ってみたけど、どんどん飲まなくなり、
あまり食べなくなったので、チューブを入れた 飲まない、食べない、姫に、ママがイライラしてしまって・・・ イライラしながら、あげたら、余計に飲まないって分かってるのに、 飲ませなきゃいけない。っていうプレッシャーというか、飲んでよ って姫に強く思ってしまう 経管を卒業したくて、早く口から飲んで欲しくって。 チューブを取りたくて。経管が辛くて、辛くて・・・ そう思っていた。 だけど、急にたくさん飲んでくれるようになったわけじゃない姫に、 口からだけで、一日に必要なミルクをあげるのは、そう簡単ではなかった。 あんなに、チューブを早く取りたかったのに、今は経管のほうがラクだったって思ってる自分がいる だって、経管なら、寝ていても確実に220mlもあげられるのだから。 飲まなければ、経管であげればいい。って思ったら気が楽になった。 そして、不思議なことに、たくさん飲めた 01:30 とろみミルク100ml 07:00 とろみミルク50ml、離乳食、経管70ml 10:30 とろみミルク50ml 12:00 野菜スープミルク40ml、離乳食 13:00 とろみミルク30ml 16:30 とろみミルク100ml 18:00 離乳食 20:00 とろみミルク40ml PR
01:00 とろみミルク80ml
09:00 とろみミルク100ml 12:00 とろみミルク40ml、離乳食 14:20 とろみミルク20ml 16:30 とろみミルク40ml 17:00 離乳食 20:20 とろみミルク40ml
夜中に寝ながら、一気に80ml飲んだ
だけど、それ以降は、ちょびちょび・・・ 20mlとか40mlとか、それくらいしか飲まない。 朝は、お兄ちゃんの用事で、時間なくて離乳食あげられなかったしぃ。 でも、以前は、10ml。とかもっと少なかったし、哺乳瓶で飲んでくれるだけ、マシなんだけど。 マシなんだけど・・・一日300ml飲まなきゃいけないんだよ。 もっと、ぐびぐびっと飲んでちょーだいよぉ 明日は、K大学病院の呼吸器外来。 あ、その前に3種混合の2回目があるけど。 なんとか、先生に言われた、離乳食3回とミルク300以上はクリアしているけど、経管栄養卒業・・・できるかな?? 01:00 とろみミルク80ml 09:00 とろみミルク100ml 12:00 とろみミルク40ml、離乳食(少) 14:00 とろみミルク20ml 16:00 とろみミルク40ml 17:00 離乳食(多) 20:20 とろみミルク40ml 24:30 とろみミルク40ml
ここのところ、あんまりミルクの量が増えないなぁ・・・
ちょっと、経口だけじゃ厳しいのかな 体重、ちゃんと増えているかな 07:10 とろみミルク55ml、離乳食 11:00 とろみミルク95ml(休み休み) 12:30 離乳食、ポタージュ30ml 14:30 とろみミルク15ml 18:00 とろみミルク50ml 19:00 離乳食、ポタージュ10ml 20:30 とろみミルク30ml 22:30 とろみミルク40ml
だけど、14日にチューブを抜いてから、入れずに頑張ってるよ
普通の子だって、たくさん飲む日とそうじゃない日があるよね。 今日は少なかったけど、離乳食はそこそこたべているし この調子で、チューブ取れるといいなぁ 全体としては少ないけど、一度に飲む量は増えたね 06:50 離乳食、とろみミルク70ml 10:00 お茶、ヨーグルト 14:00 とろみミルク50ml、離乳食 15:40 果汁20ml 17:00 とろみミルク60ml 17:40 離乳食、とろみミルク10ml 23:40 とろみミルク80ml |
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プロフィール
HN:
王子と姫のママ
HP:
性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。 H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪ 現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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