喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。
今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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昨日の夜、「翌日また診せに来てください」と言われていたので、
吸入と吸引してもらいに。っていうつもりで病院へ行った でも、あんまり良くない・・・ ゼーゼーがかなりひどく、入院した方がよさそう。 だけど、機嫌もよくミルクも飲んでいるし・・・んーどうしよう 判断が微妙(普通は入院なんだけど)だからか、最初に診察してくれた先生以外に、 NICUの時から入院時の主治医が診に来た。 診察してもらって・・・吸入と吸引してみて、 「ゼーゼーだけ何とかしてあげて、家に帰りましょうか。」と言ってもらえて、点滴を でも、点滴を2時間しても、あまり良くならず・・・入院に 姫~、また入院だよぉ・・・寂しいね。 早く良くなって、帰ってくるんだよ。 PR
昨日より良くなったけど、一般外来へ
吸入2回、吸引1回で、抗生剤だけ追加で、計4種類に。 ミルク飲むんだけど、咳で朝吐いちゃった結構咳き込んじゃって、 辛そうだなぁ あんまりミルクを飲めないし、離乳食もむせるから中断したので、また経管のチューブを入れた。 仕方ない・・・、今は体調優先しなきゃ 08:00 イオン水55ml、ミルク?ml(嘔吐) 14:00 イオン水50ml、ミルク120ml(経管) 16:10 ミルク140ml(経管) 19:00 ポタージュミルク20ml(経口)、180ml(経管)
昨日の夜から、咳が出てるけど、ずっと服用している薬あるし・・・と思って、
病院に行かず様子を見ていたら、夕方ご飯あげるたびにむせて、 その前に飲んだミルクが少し鼻から出てきて、念のため熱を測ると37.6度。 お兄ちゃん連れて、夜間救急へ ゼーゼーしていて、喘息様気管支炎になってると。 吸入3回して帰宅。 はぁ、またかぁー。 気管支炎で入院して約3ヶ月。ずーっとゼーゼーしてるといわれ続け、 やっと先週、「良くなったね」って言われたのに 仕方ないねぇ。 薬2種類追加で、計5種類を服用することになった姫。 生まれてから多分、9ヶ月間毎日薬飲んでて、大丈夫なの 07:40 離乳食、野菜スープミルク55ml 09:00 野菜スープミルク10ml、イオン水15ml 10:50 ココアミルク40ml、おかゆ少し 13:00 野菜スープミルク60ml 16:40 かぼちゃスープミルク60ml 17:30 ポタージュミルク50ml、ご飯(むせた) 22:30 イオン水40ml、とろみミルク30ml 24:50 野菜スープミルク30ml
午後は、大学病院へ
この一週間で、3回も同じ病院へ・・・車で片道30分以上かかるのに。 おかげで、全然どこにも行けないじゃないかぁ 久しぶりの計測。 7435g、62.8cmでした 19日前から、15gしか増えてないんだけど~ やっぱり、経管やめて、体重減っちゃったんじゃない でも、1ヶ月トータルで見ると、経管で増えた分があるので、まぁまぁ。ってことで、 もう経管は入れなくても良い、と 頑張ったね~。うん、頑張ったよ 今日の夕飯は、ママの作ったうどんうどんとにんじん、玉ねぎを小さく刻んで、 中期メニューにしてみたけど、パクパク食べてくれて、感激~ 1ヶ月前に、ミルク&離乳食の許可が出たのに、もう経管外れて、離乳食も中期の3回食なんて、 すごい~~~ ゆっくりだけど、姫なりにちゃんと成長しているんだねぇ。 一ヶ月前は、経管卒業の終わりが見えず、苦しんで泣いていたのに・・・。信じられない 次の一ヶ月、どんな成長を見せてくれるのかな 朝方、少し鼻水ズルズルで、起きたけど、昼間は元気。夜10時ごろから急に咳が出てきた。 15:30以降のミルクには、とろみはつけてないけど、何故かむせない。 07:00 かぼちゃポタージュミルク60ml、離乳食 10:20 野菜スープミルク60ml 11:30 野菜スープミルク40ml、離乳食 15:30 いちごミルク70ml 16:30 いちごミルク30ml、離乳食 17:45 ココアミルク20ml、デザート 22:50 いちごミルク60ml、ポタージュミルク10ml
なんとか、ミルクを300~400ml飲んでくれるようになって、一安心
これなら、経管の必要はなさそう。良かったね、姫。 だけど・・・よっぽどお腹が空いてないと、ミルクをあまり飲まない それか、寝ている時か。 ベビーフードの、野菜スープやポタージュスープの粉末をミルクに混ぜてあげると、 ごくごく飲んでくれるので、そうしている ヘンだよね~。でも、そうしないと、10mlとかしか飲まないんだから~。 何でもいいさ 7ヶ月間、鼻にチューブを入れて、栄養を取っていた姫。 その姫が、自分の口で飲んだり食べたり出来るんだもん。 お兄ちゃんの時は、普通の子は、ごく自然に出来ること。 それが、姫には出来なかった・・・ 飲む量は少ないし、吐いてしまうし、むせるし、体重増えないし。 多少むせるけど、吐くことはなくなった。 7ヶ月間で、着実に病気が良くなったって証拠だよね。 次は、むせずに飲めるように。 姫、頑張って飲んでね 03:00 とろみミルク45ml、ポタージュミルク50ml 09:00 ポタージュミルク80ml、離乳食 11:20 ポタージュミルク20ml、離乳食 14:00 ポタージュミルク30ml 16:10 野菜スープミルク80ml、牛乳10ml、せんべい 19:00 ポタージュミルク60ml、離乳食 23:50 野菜スープミルク100ml |
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プロフィール
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王子と姫のママ
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性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。 H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪ 現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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