喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。
今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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今日の姫は、すごい食欲
う~ん、嬉しい 昨日チューブ入れたのに、今日の夕方には抜いてしまい・・・、 だけど、こんなに食べて飲んでくれるなら、大丈夫だね 一日だけの経管復活 姫だって、食べる日もあれば、食べない日もあるんだよね。 それに、いちいち左右されることないのかな。 でも・・・、ミルクはあまり好きじゃないみたいで、スープを混ぜるとごくごく飲む。 離乳食、初期だったけど、豆腐をつぶさずにあげたら、普通に食べた なんだ、食べれるんだ 中期メニューもあげてみよっかな 03:00 とろみミルク30ml 08:00 離乳食、とろみミルク10ml、経管30ml 10:00 とろみミルク35ml 12:20 とろみミルク70ml、離乳食、野菜スープミルク40ml 16:00 とろみミルク20ml、野菜スープミルク45ml 19:00 離乳食、ポタージュミルク90ml PR
一週間、チューブなしで頑張ってみたけど、どんどん飲まなくなり、
あまり食べなくなったので、チューブを入れた 飲まない、食べない、姫に、ママがイライラしてしまって・・・ イライラしながら、あげたら、余計に飲まないって分かってるのに、 飲ませなきゃいけない。っていうプレッシャーというか、飲んでよ って姫に強く思ってしまう 経管を卒業したくて、早く口から飲んで欲しくって。 チューブを取りたくて。経管が辛くて、辛くて・・・ そう思っていた。 だけど、急にたくさん飲んでくれるようになったわけじゃない姫に、 口からだけで、一日に必要なミルクをあげるのは、そう簡単ではなかった。 あんなに、チューブを早く取りたかったのに、今は経管のほうがラクだったって思ってる自分がいる だって、経管なら、寝ていても確実に220mlもあげられるのだから。 飲まなければ、経管であげればいい。って思ったら気が楽になった。 そして、不思議なことに、たくさん飲めた 01:30 とろみミルク100ml 07:00 とろみミルク50ml、離乳食、経管70ml 10:30 とろみミルク50ml 12:00 野菜スープミルク40ml、離乳食 13:00 とろみミルク30ml 16:30 とろみミルク100ml 18:00 離乳食 20:00 とろみミルク40ml
今日は、外科の外来。
生活に支障がなければ、体が大きくなり、肺がしっかりするまで、 出来るだけ手術は遅らせる方針。 出来るだけ、遅い方がいいのか。 でも、いろいろ分かるようになってから入院っていうのも、辛いなぁ ミルクは、あんまり好きじゃないのかな。 スープだったら、よく飲むのになぁ。 00:30 とろみミルク70ml 08:00 とろみミルク80ml、ご飯少し 12:00 離乳食食べず、飲まず・・・ 15:00 とろみミルク90ml 17:20 離乳食、とろみミルク30ml、野菜スープミルク40ml 18:20 ポタージュミルク40ml 19:10 ポタージュミルク30ml、デザート
今日は、午後から呼吸器外来
お兄ちゃんも一緒に連れて行った。 体重も測らなかったし、特に何も言われなかったし・・・ 良いんだか、悪いんだか。 あ、おすわりはOKって言われたね とりあえず、ミルクは何とか300ml飲めているので、それ+離乳食3回で、経管であげなくてもよさそう。 7ヶ月間のチューブ生活からやっと開放されて、やった~って言いたいのだけど、 チューブなしはなしで・・・、飲ませなきゃいけないから大変 姫は、哺乳瓶で飲めるのに、ミルクの味があまり好きではないみたいで、ちょびちょびしか飲まない。 ここのところ、涼しいから、喉が渇かないのか、遊びのみってやつなのか・・・ 飲めるんだから、飲んでちょーだいよぉ。 00:30 とろみミルク40ml 07:00 とろみミルク40ml、離乳食 09:30 とろみミルク55ml 10:30 野菜スープ40ml、ベビーダノン 野菜ポタージュ10ml 12:00 とろみミルク40ml、おかゆ少し 15:30 とろみミルク40ml 17:50 フォロー20ml 18:00 イオン飲料10ml、離乳食、フォロー10ml 24:30 とろみミルク70ml
01:00 とろみミルク80ml
09:00 とろみミルク100ml 12:00 とろみミルク40ml、離乳食 14:20 とろみミルク20ml 16:30 とろみミルク40ml 17:00 離乳食 20:20 とろみミルク40ml |
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プロフィール
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王子と姫のママ
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性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。 H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪ 現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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