経管栄養卒業への道のり

経管栄養卒業への道のり https://oujihime.blog.shinobi.jp/ 喉頭軟化症という病気を持って生まれ、０５年１２月～０６年７月まで経管栄養で育った姫。今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。 Mon, 03 Sep 2007 05:50:41 GMT ja © Ninja Tools Inc. 相談があれば・・・
このブログは、喉頭軟化症により経管栄養をしていた娘の記録を綴ったブログとなっています。
そのため、経管栄養を卒業した現在は、ブログの更新を行っていません。
娘の頑張った記録としてもう少し残しておこうと思っています。
また、同じように経管栄養している人の励みになればと、思って残してあります。

更新をしていない状態なので、コメント頂いても、返信が遅れる可能性があると思いますので、
もし、ご意見や感想、相談などがあれば、メールフォームをお使いください。

私自身、娘が経管栄養をしている時は、いつになったらチューブが取れるのか、一日も早く取りたいという気持ちでした。
医療関係者などではありませんが、一経験者として、同じような状況の方の役に少しでも立てればと思っています。

]]> 未選択 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E6%9C%AA%E9%81%B8%E6%8A%9E/%E7%9B%B8%E8%AB%87%E3%81%8C%E3%81%82%E3%82%8C%E3%81%B0%E3%83%BB%E3%83%BB%E3%83%BB Mon, 03 Sep 2007 05:50:41 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/27 最近の様子。こないだの呼吸器外来で、喉頭軟化症に関しても、ファイバーで確認していないけど、症状がなくなったから、治っていると思う。
と言われました！！

でも･･･喉頭軟化症が良くなったと思ったら、乳児喘息です。
今はずっと何ヶ月も薬＆吸入を続けていますが、発作を抑えられません。
発作が起きると入院になります。

水曜日から、６回目の入院をしています。
今は、喘息の治療が上手くいかず、何度も入院を繰り返しているのが辛いです。

先日１歳になりましたが、離乳食は順調で、後期～完了になりました。
ほとんど大人と同じものが食べられます。
ミルクはあまり好きじゃなくて、一日に300ｍｌくらいです。
でも、普通の子と同じ食生活が出来るようになりました！

今、経管栄養を頑張っている方がいたら、きっといつか卒業できるので、
頑張ってください。]]> 入院 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E5%85%A5%E9%99%A2/%E6%9C%80%E8%BF%91%E3%81%AE%E6%A7%98%E5%AD%90%E3%80%82_26 Sat, 11 Nov 2006 04:35:37 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/26 最近の様子。今は入院前のペースに戻ってしまった#%V:174%#
きっと、減ってしまった体重を取り戻すため、すごい食欲だったのかな#%V:286%#

現在は、少ない時は20ｍｌとかしか飲まないときもあるし、普通のミルクだとあまり飲まなくなってしまったので、結局、いちごミルクやココアミルクにしたり、工夫して飲ませている#%V:164%#
最近は、野菜ジュースミルクがお気に入りのようで・・・#%V:196%#ヘンな味だと思うんだけど、ごくごく飲んでいる#%V:439%#

一日300～500ｍｌのミルク＋離乳食３回
これが、この子のペースだと思って、減ってもあまり気にしなくなった。
経管を卒業できただけで、良い。
ちょっと変わったミルクだって、それで飲んでくれるのだから、いいんだ#%E:302%#]]> 育児 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E8%82%B2%E5%85%90/%E6%9C%80%E8%BF%91%E3%81%AE%E6%A7%98%E5%AD%90%E3%80%82 Tue, 29 Aug 2006 13:23:29 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/25 経管栄養卒業だー！！！「経管栄養卒業への道のり」というタイトルのこのブログ。

何とか頑張って更新して、書いてきたけれど・・・。
姫、経管栄養卒業できました#%E:194%##%E:684%#
もう、一日３回の離乳食とミルクを500ｍｌ以上も飲んでしまう姫には、
経管栄養は必要なし。

7/14に初めて経管なしで飲めるようになってから、何度か入れたり、抜いたり、を繰り返してきたけれど、
ここまで飲めるようになれば、多少のムラがあったとしても、
経管チューブを入れる必要はないと思う。

とろみをつけなくても、野菜スープやポタージュで味をつけなくても、
他の子と同じように、普通のミルクを、そのまま飲めるようになった#%V:192%#
離乳食も、中期メニューももぐもぐ食べられるようになった#%V:192%#

ここまで来たら、あとは・・・書くことないよねぇ。
そろそろ、おしまいかな#%E:193%#

生後２ヶ月で、誤嚥性肺炎を起こして入院以来、約７ヶ月間、経管栄養を続けてきました。
６月、７月ごろが一番辛くて、早くチューブを取りたい。でもミルクの許可が出ない。姫も飲んでくれない・・・。
いつになったら経管を卒業できるのか、先が見えなくて、本当に辛かった。

でも、それからわずか１ヵ月後。
姫は、ちゃんと飲んだり、食べたり出来るようになりました#%V:164%#
あんなに心配して悩んだけど、姫は成長していたんだねぇ。
飲まない姫に、無理やり哺乳瓶を押し付けたり、イライラして当たってしまったりしたこともあったね。
ごめんね、姫#%V:240%#

ちゃんと、成長してくれてありがとう。
姫が、他の子と同じように、飲んだり食べたり出来るようになったこと。
ママは、とっても嬉しいよ#%E:194%#
姫、７か月間本当によくがんばったね。
チューブ入れるの、嫌だったよね。
押さえつけられて、無理やり入れられて。抜いても抜いても、また入れられて・・・。

でもね、姫が成長するためには、どうしても必要だったんだよ。
生きるために、必要なことだったんだよ。
だけど、もう、姫はいっぱい頑張ったから、必要ないんだよ。
もう、鼻にチューブを入れなくても、生きていけるんだよ。

本当に、よく頑張ったね。おめでとう#%E:684%#
ありがとう#%E:408%#

ちなみに、一度に今日200ｍｌ飲んだ姫でした#%E:664%#
]]> 育児 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E8%82%B2%E5%85%90/%E7%B5%8C%E7%AE%A1%E6%A0%84%E9%A4%8A%E5%8D%92%E6%A5%AD%E3%81%A0%E3%83%BC%EF%BC%81%EF%BC%81%EF%BC%81 Tue, 08 Aug 2006 03:34:36 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/24 すごい食欲・・・。こんなに、食べたり飲めたり出来たの#%V:286%#と驚くほど#%V:439%#

入院して、２日間くらい全く飲めなかったのが良かったのかなぁ。
それとも、吸入を続けることで、呼吸がラクになったのかなぁ。
一日300ｍｌ以上飲ませることが、大変でストレスになっていた。
それが今は、ラクに500ｍｌも飲んでくれる。

そう・・・以前は、「飲ませる」ことに必死だった。
今は、「飲んでくれる」っていうカンジ#%E:684%#

とっても、とっても嬉しい変化#%E:683%#
ミルクの最高記録150ｍｌを達成#%E:401%#

07：40　離乳食、ポタージュ20ｍｌ、ミルク30ｍｌ
10：20　ミルク90ｍｌ
12：10　離乳食、ミルク40ｍｌ
15：50　ミルク150ｍｌ
18：50　離乳食、ミルク65ｍｌ
23：30　ミルク140ｍｌ]]> 育児 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E8%82%B2%E5%85%90/%E3%81%99%E3%81%94%E3%81%84%E9%A3%9F%E6%AC%B2%E3%83%BB%E3%83%BB%E3%83%BB%E3%80%82 Mon, 07 Aug 2006 02:00:30 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/21 退院！「今からこれますか？」って言われたので、１１時頃病院へ#%V:46%#
普通、面会は３時からなんだけど#%E:193%#

病院へ行ったら、なんか今日退院していいみたい。やった～#%V:192%##%V:192%#

薬待ちで、１時間以上#%V:286%#待たされて・・・、ようやく帰れたね。
姫、退院おめでとう～#%V:401%#

病院のミルクと離乳食だと足りなかったのか、家に帰ってきてから、
すごい食欲#%E:197%#
ミルクの最高記録125ｍｌと、一日トータル500ｍｌ達成#%E:684%#

05：00　ミルク60ｍｌ
07：00　ミルク40ｍｌ、離乳食
10：30　ミルク100ｍｌ
12：00　離乳食
16：00　ミルク110ｍｌ
18：30　離乳食、お茶10ｍｌ、ミルク125ｍｌ
23：00　65ｍｌ]]> 入院 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E5%85%A5%E9%99%A2/%E9%80%80%E9%99%A2%EF%BC%81 Sat, 05 Aug 2006 03:14:17 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/23 点滴、チューブが取れた♪ 入院前と同じ状態に戻った#%E:445%#

体重は、6930ｇ。
500ｇ以上減っちゃったなぁ～#%E:713%#
その分、早く取り戻せるといいね#%E:191%#

ミルクも良く飲んでいるし、ご飯も完食しているみたいだし、元気そう#%V:234%#
明日、退院できるといいんだけどな～。

06：00　ミルク100ｍｌ
10：30　ミルク80ｍｌ
12：30　離乳食
16：00　ミルク90ｍｌ
18：00　離乳食
21：00　ミルク10ｍｌ]]> 入院 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E5%85%A5%E9%99%A2/%E7%82%B9%E6%BB%B4%E3%80%81%E3%83%81%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%83%96%E3%81%8C%E5%8F%96%E3%82%8C%E3%81%9F%E2%99%AA Fri, 04 Aug 2006 03:09:12 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/22 土日に退院できそう！家にいるときは、最高100ｍｌだったのに、すご～い#%E:194%#
って言っても、100ｍｌ＊５回のミルクしか飲んでないから、
お腹空いてるんだろうね～。
離乳食あげ始めたら、どうなるんだろう～#%E:712%#

明日には、点滴もおしまいで、離乳食も開始#%E:100%#
それで、体調が悪くなったりしなければ、土曜か日曜くらいに退院の予定#%E:684%#

やったねぇ～#%E:194%#
姫、よく頑張ったね#%E:664%#
早く、帰ってこれるといいね#%E:167%#

ミルク　経口100ｍｌ＊５回]]> 入院 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E5%85%A5%E9%99%A2/%E5%9C%9F%E6%97%A5%E3%81%AB%E9%80%80%E9%99%A2%E3%81%A7%E3%81%8D%E3%81%9D%E3%81%86%EF%BC%81 Thu, 03 Aug 2006 10:21:27 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/15 哺乳瓶で100ｍｌ飲んだ！すごいねぇ～お腹空いてたんだね～#%V:418%#

今日、ママが面会に行ったときから、経口でのミルクがＯＫになった#%V:100%#
ミルクがあまり好きじゃない姫は、経管に慣れて飲まなくなっちゃうんじゃないかと、
心配したけれど、ごくごく飲んで、ビックリ#%V:191%#
家にいるときよりも、すごいじゃーん#%V:444%#

とろみつけなくても、むせなかったし、味なくても平気だし。
病院にいる間に、ミルクたくさん飲むようになってくれないかな～。

経管　70ｍｌ
　　　　100ｍｌ
経口　100ｍｌ
　　　　100ｍｌ
　　　　100ｍｌ]]> 入院 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E5%85%A5%E9%99%A2/%E5%93%BA%E4%B9%B3%E7%93%B6%E3%81%A7100%EF%BD%8D%EF%BD%8C%E9%A3%B2%E3%82%93%E3%81%A0%EF%BC%81 Wed, 02 Aug 2006 10:37:07 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/17 喘息っぽい前に外来でちらっと言われたけど、
やっぱり喘息っぽいのかなぁ。
っていうか、喘息でしょ。

診断は２～３歳にならないと出来ないっていわれたけど、
看護婦さんにも「喘息で入院は３回目ですよね？」っていう聞かれ方したし。
事務の人にも、「喘息による入院」っていう風に言われたし。
ただでさえ、病気を持って生まれてきたのに、さらに喘息もなのね・・・#%V:236%#
他の家族は健康なのに、何で姫だけ・・・ごめんね#%V:239%#

吸入器を買って、家でも吸入できるようにすることにした。

入院中、経管栄養に#%E:713%#
せっかく、口から飲めるようになって、入院時だって、口からちゃんと飲めていたのに、何でまた経管なのよー。
もともとミルク好きじゃないんだから、飲まなくなっちゃったらどうしよう#%V:196%#]]> 入院 https://oujihime.blog.shinobi.jp/%E5%85%A5%E9%99%A2/%E5%96%98%E6%81%AF%E3%81%A3%E3%81%BD%E3%81%84 Tue, 01 Aug 2006 10:46:05 GMT oujihime.blog.shinobi.jp://entry/18