喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。
今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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退院直後は、一度に200mlも飲んだりして、毎日500ml以上飲んでいたけど、
今は入院前のペースに戻ってしまった きっと、減ってしまった体重を取り戻すため、すごい食欲だったのかな 現在は、少ない時は20mlとかしか飲まないときもあるし、普通のミルクだとあまり飲まなくなってしまったので、結局、いちごミルクやココアミルクにしたり、工夫して飲ませている 最近は、野菜ジュースミルクがお気に入りのようで・・・ヘンな味だと思うんだけど、ごくごく飲んでいる 一日300~500mlのミルク+離乳食3回 これが、この子のペースだと思って、減ってもあまり気にしなくなった。 経管を卒業できただけで、良い。 ちょっと変わったミルクだって、それで飲んでくれるのだから、いいんだ PR
「経管栄養卒業への道のり」というタイトルのこのブログ。
何とか頑張って更新して、書いてきたけれど・・・。 姫、経管栄養卒業できました もう、一日3回の離乳食とミルクを500ml以上も飲んでしまう姫には、 経管栄養は必要なし。 7/14に初めて経管なしで飲めるようになってから、何度か入れたり、抜いたり、を繰り返してきたけれど、 ここまで飲めるようになれば、多少のムラがあったとしても、 経管チューブを入れる必要はないと思う。 とろみをつけなくても、野菜スープやポタージュで味をつけなくても、 他の子と同じように、普通のミルクを、そのまま飲めるようになった 離乳食も、中期メニューももぐもぐ食べられるようになった ここまで来たら、あとは・・・書くことないよねぇ。 そろそろ、おしまいかな 生後2ヶ月で、誤嚥性肺炎を起こして入院以来、約7ヶ月間、経管栄養を続けてきました。 6月、7月ごろが一番辛くて、早くチューブを取りたい。でもミルクの許可が出ない。姫も飲んでくれない・・・。 いつになったら経管を卒業できるのか、先が見えなくて、本当に辛かった。 でも、それからわずか1ヵ月後。 姫は、ちゃんと飲んだり、食べたり出来るようになりました あんなに心配して悩んだけど、姫は成長していたんだねぇ。 飲まない姫に、無理やり哺乳瓶を押し付けたり、イライラして当たってしまったりしたこともあったね。 ごめんね、姫 ちゃんと、成長してくれてありがとう。 姫が、他の子と同じように、飲んだり食べたり出来るようになったこと。 ママは、とっても嬉しいよ 姫、7か月間本当によくがんばったね。 チューブ入れるの、嫌だったよね。 押さえつけられて、無理やり入れられて。抜いても抜いても、また入れられて・・・。 でもね、姫が成長するためには、どうしても必要だったんだよ。 生きるために、必要なことだったんだよ。 だけど、もう、姫はいっぱい頑張ったから、必要ないんだよ。 もう、鼻にチューブを入れなくても、生きていけるんだよ。 本当に、よく頑張ったね。おめでとう ありがとう ちなみに、一度に今日200ml飲んだ姫でした
家に帰ってきてからの姫の食欲はすごい
こんなに、食べたり飲めたり出来たのと驚くほど 入院して、2日間くらい全く飲めなかったのが良かったのかなぁ。 それとも、吸入を続けることで、呼吸がラクになったのかなぁ。 一日300ml以上飲ませることが、大変でストレスになっていた。 それが今は、ラクに500mlも飲んでくれる。 そう・・・以前は、「飲ませる」ことに必死だった。 今は、「飲んでくれる」っていうカンジ とっても、とっても嬉しい変化 ミルクの最高記録150mlを達成 07:40 離乳食、ポタージュ20ml、ミルク30ml 10:20 ミルク90ml 12:10 離乳食、ミルク40ml 15:50 ミルク150ml 18:50 離乳食、ミルク65ml 23:30 ミルク140ml
なんとか、ミルクを300~400ml飲んでくれるようになって、一安心
これなら、経管の必要はなさそう。良かったね、姫。 だけど・・・よっぽどお腹が空いてないと、ミルクをあまり飲まない それか、寝ている時か。 ベビーフードの、野菜スープやポタージュスープの粉末をミルクに混ぜてあげると、 ごくごく飲んでくれるので、そうしている ヘンだよね~。でも、そうしないと、10mlとかしか飲まないんだから~。 何でもいいさ 7ヶ月間、鼻にチューブを入れて、栄養を取っていた姫。 その姫が、自分の口で飲んだり食べたり出来るんだもん。 お兄ちゃんの時は、普通の子は、ごく自然に出来ること。 それが、姫には出来なかった・・・ 飲む量は少ないし、吐いてしまうし、むせるし、体重増えないし。 多少むせるけど、吐くことはなくなった。 7ヶ月間で、着実に病気が良くなったって証拠だよね。 次は、むせずに飲めるように。 姫、頑張って飲んでね 03:00 とろみミルク45ml、ポタージュミルク50ml 09:00 ポタージュミルク80ml、離乳食 11:20 ポタージュミルク20ml、離乳食 14:00 ポタージュミルク30ml 16:10 野菜スープミルク80ml、牛乳10ml、せんべい 19:00 ポタージュミルク60ml、離乳食 23:50 野菜スープミルク100ml
今日の姫は、すごい食欲
う~ん、嬉しい 昨日チューブ入れたのに、今日の夕方には抜いてしまい・・・、 だけど、こんなに食べて飲んでくれるなら、大丈夫だね 一日だけの経管復活 姫だって、食べる日もあれば、食べない日もあるんだよね。 それに、いちいち左右されることないのかな。 でも・・・、ミルクはあまり好きじゃないみたいで、スープを混ぜるとごくごく飲む。 離乳食、初期だったけど、豆腐をつぶさずにあげたら、普通に食べた なんだ、食べれるんだ 中期メニューもあげてみよっかな 03:00 とろみミルク30ml 08:00 離乳食、とろみミルク10ml、経管30ml 10:00 とろみミルク35ml 12:20 とろみミルク70ml、離乳食、野菜スープミルク40ml 16:00 とろみミルク20ml、野菜スープミルク45ml 19:00 離乳食、ポタージュミルク90ml |
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プロフィール
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王子と姫のママ
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性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。 H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪ 現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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