相談があれば・・・

当ブログを読んでいただき、ありがとうございます。

このブログは、喉頭軟化症により経管栄養をしていた娘の記録を綴ったブログとなっています。
そのため、経管栄養を卒業した現在は、ブログの更新を行っていません。
娘の頑張った記録としてもう少し残しておこうと思っています。
また、同じように経管栄養している人の励みになればと、思って残してあります。

更新をしていない状態なので、コメント頂いても、返信が遅れる可能性があると思いますので、
もし、ご意見や感想、相談などがあれば、メールフォームをお使いください。


私自身、娘が経管栄養をしている時は、いつになったらチューブが取れるのか、一日も早く取りたいという気持ちでした。
医療関係者などではありませんが、一経験者として、同じような状況の方の役に少しでも立てればと思っています。

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最近の様子。

経管栄養に関しては、全く必要なくなりました。
こないだの呼吸器外来で、喉頭軟化症に関しても、ファイバーで確認していないけど、症状がなくなったから、治っていると思う。
と言われました！！

でも･･･喉頭軟化症が良くなったと思ったら、乳児喘息です。
今はずっと何ヶ月も薬＆吸入を続けていますが、発作を抑えられません。
発作が起きると入院になります。

水曜日から、６回目の入院をしています。
今は、喘息の治療が上手くいかず、何度も入院を繰り返しているのが辛いです。

先日１歳になりましたが、離乳食は順調で、後期～完了になりました。
ほとんど大人と同じものが食べられます。
ミルクはあまり好きじゃなくて、一日に300ｍｌくらいです。
でも、普通の子と同じ食生活が出来るようになりました！

今、経管栄養を頑張っている方がいたら、きっといつか卒業できるので、
頑張ってください。

最近の様子。

退院直後は、一度に200ｍｌも飲んだりして、毎日500ｍｌ以上飲んでいたけど、
今は入院前のペースに戻ってしまった
きっと、減ってしまった体重を取り戻すため、すごい食欲だったのかな

現在は、少ない時は20ｍｌとかしか飲まないときもあるし、普通のミルクだとあまり飲まなくなってしまったので、結局、いちごミルクやココアミルクにしたり、工夫して飲ませている
最近は、野菜ジュースミルクがお気に入りのようで・・・ヘンな味だと思うんだけど、ごくごく飲んでいる

一日300～500ｍｌのミルク＋離乳食３回
これが、この子のペースだと思って、減ってもあまり気にしなくなった。
経管を卒業できただけで、良い。
ちょっと変わったミルクだって、それで飲んでくれるのだから、いいんだ

経管栄養卒業だー！！！

「経管栄養卒業への道のり」というタイトルのこのブログ。

何とか頑張って更新して、書いてきたけれど・・・。
姫、経管栄養卒業できました
もう、一日３回の離乳食とミルクを500ｍｌ以上も飲んでしまう姫には、
経管栄養は必要なし。

7/14に初めて経管なしで飲めるようになってから、何度か入れたり、抜いたり、を繰り返してきたけれど、
ここまで飲めるようになれば、多少のムラがあったとしても、
経管チューブを入れる必要はないと思う。

とろみをつけなくても、野菜スープやポタージュで味をつけなくても、
他の子と同じように、普通のミルクを、そのまま飲めるようになった
離乳食も、中期メニューももぐもぐ食べられるようになった

ここまで来たら、あとは・・・書くことないよねぇ。
そろそろ、おしまいかな


生後２ヶ月で、誤嚥性肺炎を起こして入院以来、約７ヶ月間、経管栄養を続けてきました。
６月、７月ごろが一番辛くて、早くチューブを取りたい。でもミルクの許可が出ない。姫も飲んでくれない・・・。
いつになったら経管を卒業できるのか、先が見えなくて、本当に辛かった。

でも、それからわずか１ヵ月後。
姫は、ちゃんと飲んだり、食べたり出来るようになりました
あんなに心配して悩んだけど、姫は成長していたんだねぇ。
飲まない姫に、無理やり哺乳瓶を押し付けたり、イライラして当たってしまったりしたこともあったね。
ごめんね、姫

ちゃんと、成長してくれてありがとう。
姫が、他の子と同じように、飲んだり食べたり出来るようになったこと。
ママは、とっても嬉しいよ
姫、７か月間本当によくがんばったね。
チューブ入れるの、嫌だったよね。
押さえつけられて、無理やり入れられて。抜いても抜いても、また入れられて・・・。

でもね、姫が成長するためには、どうしても必要だったんだよ。
生きるために、必要なことだったんだよ。
だけど、もう、姫はいっぱい頑張ったから、必要ないんだよ。
もう、鼻にチューブを入れなくても、生きていけるんだよ。

本当に、よく頑張ったね。おめでとう
ありがとう

ちなみに、一度に今日200ｍｌ飲んだ姫でした

すごい食欲・・・。

家に帰ってきてからの姫の食欲はすごい
こんなに、食べたり飲めたり出来たのと驚くほど

入院して、２日間くらい全く飲めなかったのが良かったのかなぁ。
それとも、吸入を続けることで、呼吸がラクになったのかなぁ。
一日300ｍｌ以上飲ませることが、大変でストレスになっていた。
それが今は、ラクに500ｍｌも飲んでくれる。

そう・・・以前は、「飲ませる」ことに必死だった。
今は、「飲んでくれる」っていうカンジ

とっても、とっても嬉しい変化
ミルクの最高記録150ｍｌを達成


07：40　離乳食、ポタージュ20ｍｌ、ミルク30ｍｌ
10：20　ミルク90ｍｌ
12：10　離乳食、ミルク40ｍｌ
15：50　ミルク150ｍｌ
18：50　離乳食、ミルク65ｍｌ
23：30　ミルク140ｍｌ