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喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。 今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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「経管栄養卒業への道のり」というタイトルのこのブログ。

何とか頑張って更新して、書いてきたけれど・・・。
姫、経管栄養卒業できました
もう、一日3回の離乳食とミルクを500ml以上も飲んでしまう姫には、
経管栄養は必要なし。

7/14に初めて経管なしで飲めるようになってから、何度か入れたり、抜いたり、を繰り返してきたけれど、
ここまで飲めるようになれば、多少のムラがあったとしても、
経管チューブを入れる必要はないと思う。

とろみをつけなくても、野菜スープやポタージュで味をつけなくても、
他の子と同じように、普通のミルクを、そのまま飲めるようになった
離乳食も、中期メニューももぐもぐ食べられるようになった

ここまで来たら、あとは・・・書くことないよねぇ。
そろそろ、おしまいかな


生後2ヶ月で、誤嚥性肺炎を起こして入院以来、約7ヶ月間、経管栄養を続けてきました。
6月、7月ごろが一番辛くて、早くチューブを取りたい。でもミルクの許可が出ない。姫も飲んでくれない・・・。
いつになったら経管を卒業できるのか、先が見えなくて、本当に辛かった。

でも、それからわずか1ヵ月後。
姫は、ちゃんと飲んだり、食べたり出来るようになりました
あんなに心配して悩んだけど、姫は成長していたんだねぇ。
飲まない姫に、無理やり哺乳瓶を押し付けたり、イライラして当たってしまったりしたこともあったね。
ごめんね、姫

ちゃんと、成長してくれてありがとう。
姫が、他の子と同じように、飲んだり食べたり出来るようになったこと。
ママは、とっても嬉しいよ
姫、7か月間本当によくがんばったね。
チューブ入れるの、嫌だったよね。
押さえつけられて、無理やり入れられて。抜いても抜いても、また入れられて・・・。

でもね、姫が成長するためには、どうしても必要だったんだよ。
生きるために、必要なことだったんだよ。
だけど、もう、姫はいっぱい頑張ったから、必要ないんだよ。
もう、鼻にチューブを入れなくても、生きていけるんだよ。

本当に、よく頑張ったね。おめでとう
ありがとう

ちなみに、一度に今日200ml飲んだ姫でした
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コメント
おめでとうございます。
わが娘も喉頭軟化症で経管栄養中です。ブログを見て、『そうそう』『あ~うちの子も』と泣きながら見てしまいました。暗い気持ちでいたのですが、経管栄養卒業できるとわかり前向きな気持ちになりました。今までつらい事もたくさんあったと思います。本当におめでとうございます!!私もチューブが外れるのを目指してがんばります。たいへんよくがんばりました!!
【2006/11/04 15:40】 NAME[トミコ] WEBLINK[] EDIT[]
ありがとうございます。
まず、ブログを見てくださったことに感謝いたします。ありがとうございます(^^)
娘さんも、喉頭軟化症で経管栄養をしているんですね。同じ思いをしている方に読んでいただけて本当に嬉しいです。
トミコさんと娘さん、今大変だと思いますが、きっと卒業できる日が来ると思うので、頑張ってくださいね。今、大変でも1ヵ月後には笑っているかもしれませんよ!
【2006/11/11 13:26】 NAME[王子と姫のママ] WEBLINK[URL] EDIT[]
ご相談してもよろしいでしょうか?
はじめまして。ブログを読ませて頂いております。9ヶ月の娘も年明けに誤嚥性肺炎を起こし以来2ヶ月間経管栄養をしてきました。つい最近口からのOKだでたので、飲ませてみたのですが凄まじく嫌がり全くミルクを飲んでくれません。離乳食はまだ始めていなかったのですが、この機会にはじめました。離乳食は、スプーンで口に持っていくと口を開け、嫌がっている様子はありません。ただ、ミルクは何日間トライしているのですが全く受け付けてくれません。2ヶ月間もの間、楽して満腹感を得ていたのですぐには無理なのでしょうか?ストローやコップも試しています。医師からはまだ早いとは言われているのですが・・。はやくチューブを取りたい一心で。ミルクを飲んでくれるには、どうしたらいいのでしょう。はじめてのメールでこのようなご相談で申し訳ありません。医師からは、根気欲やってみてくださいとしか言ってもらえなくて。宜しくお願いします。
【2007/04/08 23:02】 NAME[ヒカリ] WEBLINK[] EDIT[]


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プロフィール
HN:
王子と姫のママ
性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。
H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪
現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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