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喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。 今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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退院直後は、一度に200mlも飲んだりして、毎日500ml以上飲んでいたけど、
今は入院前のペースに戻ってしまった
きっと、減ってしまった体重を取り戻すため、すごい食欲だったのかな

現在は、少ない時は20mlとかしか飲まないときもあるし、普通のミルクだとあまり飲まなくなってしまったので、結局、いちごミルクやココアミルクにしたり、工夫して飲ませている
最近は、野菜ジュースミルクがお気に入りのようで・・・ヘンな味だと思うんだけど、ごくごく飲んでいる

一日300~500mlのミルク+離乳食3回
これが、この子のペースだと思って、減ってもあまり気にしなくなった。
経管を卒業できただけで、良い。
ちょっと変わったミルクだって、それで飲んでくれるのだから、いいんだ
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「経管栄養卒業への道のり」というタイトルのこのブログ。

何とか頑張って更新して、書いてきたけれど・・・。
姫、経管栄養卒業できました
もう、一日3回の離乳食とミルクを500ml以上も飲んでしまう姫には、
経管栄養は必要なし。

7/14に初めて経管なしで飲めるようになってから、何度か入れたり、抜いたり、を繰り返してきたけれど、
ここまで飲めるようになれば、多少のムラがあったとしても、
経管チューブを入れる必要はないと思う。

とろみをつけなくても、野菜スープやポタージュで味をつけなくても、
他の子と同じように、普通のミルクを、そのまま飲めるようになった
離乳食も、中期メニューももぐもぐ食べられるようになった

ここまで来たら、あとは・・・書くことないよねぇ。
そろそろ、おしまいかな


生後2ヶ月で、誤嚥性肺炎を起こして入院以来、約7ヶ月間、経管栄養を続けてきました。
6月、7月ごろが一番辛くて、早くチューブを取りたい。でもミルクの許可が出ない。姫も飲んでくれない・・・。
いつになったら経管を卒業できるのか、先が見えなくて、本当に辛かった。

でも、それからわずか1ヵ月後。
姫は、ちゃんと飲んだり、食べたり出来るようになりました
あんなに心配して悩んだけど、姫は成長していたんだねぇ。
飲まない姫に、無理やり哺乳瓶を押し付けたり、イライラして当たってしまったりしたこともあったね。
ごめんね、姫

ちゃんと、成長してくれてありがとう。
姫が、他の子と同じように、飲んだり食べたり出来るようになったこと。
ママは、とっても嬉しいよ
姫、7か月間本当によくがんばったね。
チューブ入れるの、嫌だったよね。
押さえつけられて、無理やり入れられて。抜いても抜いても、また入れられて・・・。

でもね、姫が成長するためには、どうしても必要だったんだよ。
生きるために、必要なことだったんだよ。
だけど、もう、姫はいっぱい頑張ったから、必要ないんだよ。
もう、鼻にチューブを入れなくても、生きていけるんだよ。

本当に、よく頑張ったね。おめでとう
ありがとう

ちなみに、一度に今日200ml飲んだ姫でした
家に帰ってきてからの姫の食欲はすごい
こんなに、食べたり飲めたり出来たのと驚くほど

入院して、2日間くらい全く飲めなかったのが良かったのかなぁ。
それとも、吸入を続けることで、呼吸がラクになったのかなぁ。
一日300ml以上飲ませることが、大変でストレスになっていた。
それが今は、ラクに500mlも飲んでくれる。

そう・・・以前は、「飲ませる」ことに必死だった。
今は、「飲んでくれる」っていうカンジ

とっても、とっても嬉しい変化
ミルクの最高記録150mlを達成


07:40 離乳食、ポタージュ20ml、ミルク30ml
10:20 ミルク90ml
12:10 離乳食、ミルク40ml
15:50 ミルク150ml
18:50 離乳食、ミルク65ml
23:30 ミルク140ml
なんとか、ミルクを300~400ml飲んでくれるようになって、一安心
これなら、経管の必要はなさそう。良かったね、姫。


だけど・・・よっぽどお腹が空いてないと、ミルクをあまり飲まない
それか、寝ている時か。


ベビーフードの、野菜スープやポタージュスープの粉末をミルクに混ぜてあげると、
ごくごく飲んでくれるので、そうしている
ヘンだよね~。でも、そうしないと、10mlとかしか飲まないんだから~。


何でもいいさ
7ヶ月間、鼻にチューブを入れて、栄養を取っていた姫。
その姫が、自分の口で飲んだり食べたり出来るんだもん。
お兄ちゃんの時は、普通の子は、ごく自然に出来ること。
それが、姫には出来なかった・・・
飲む量は少ないし、吐いてしまうし、むせるし、体重増えないし。


多少むせるけど、吐くことはなくなった。
7ヶ月間で、着実に病気が良くなったって証拠だよね。
次は、むせずに飲めるように。
姫、頑張って飲んでね



03:00 とろみミルク45ml、ポタージュミルク50ml
09:00 ポタージュミルク80ml、離乳食
11:20 ポタージュミルク20ml、離乳食
14:00 ポタージュミルク30ml
16:10 野菜スープミルク80ml、牛乳10ml、せんべい
19:00 ポタージュミルク60ml、離乳食
23:50 野菜スープミルク100ml

今日の姫は、すごい食欲
う~ん、嬉しい

昨日チューブ入れたのに、今日の夕方には抜いてしまい・・・、
だけど、こんなに食べて飲んでくれるなら、大丈夫だね
一日だけの経管復活
姫だって、食べる日もあれば、食べない日もあるんだよね。
それに、いちいち左右されることないのかな。

でも・・・、ミルクはあまり好きじゃないみたいで、スープを混ぜるとごくごく飲む。
離乳食、初期だったけど、豆腐をつぶさずにあげたら、普通に食べた
なんだ、食べれるんだ
中期メニューもあげてみよっかな


03:00 とろみミルク30ml
08:00 離乳食、とろみミルク10ml、経管30ml
10:00 とろみミルク35ml
12:20 とろみミルク70ml、離乳食、野菜スープミルク40ml
16:00 とろみミルク20ml、野菜スープミルク45ml
19:00 離乳食、ポタージュミルク90ml


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プロフィール
HN:
王子と姫のママ
性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。
H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪
現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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