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喉頭軟化症という病気を持って生まれ、05年12月~06年7月まで経管栄養で育った姫。 今は、経管栄養を卒業し、口から飲んだり食べたり出来るようになりました。それまでの姫の記録です。
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一週間、チューブなしで頑張ってみたけど、どんどん飲まなくなり、
あまり食べなくなったので、チューブを入れた
飲まない、食べない、姫に、ママがイライラしてしまって・・・
イライラしながら、あげたら、余計に飲まないって分かってるのに、
飲ませなきゃいけない。っていうプレッシャーというか、飲んでよ
って姫に強く思ってしまう

経管を卒業したくて、早く口から飲んで欲しくって。
チューブを取りたくて。経管が辛くて、辛くて・・・
そう思っていた。
だけど、急にたくさん飲んでくれるようになったわけじゃない姫に、
口からだけで、一日に必要なミルクをあげるのは、そう簡単ではなかった。

あんなに、チューブを早く取りたかったのに、今は経管のほうがラクだったって思ってる自分がいる
だって、経管なら、寝ていても確実に220mlもあげられるのだから。
飲まなければ、経管であげればいい。って思ったら気が楽になった。
そして、不思議なことに、たくさん飲めた


01:30 とろみミルク100ml
07:00 とろみミルク50ml、離乳食、経管70ml
10:30 とろみミルク50ml
12:00 野菜スープミルク40ml、離乳食
13:00 とろみミルク30ml
16:30 とろみミルク100ml
18:00 離乳食
20:00 とろみミルク40ml
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01:00 とろみミルク80ml
09:00 とろみミルク100ml
12:00 とろみミルク40ml、離乳食
14:20 とろみミルク20ml
16:30 とろみミルク40ml
17:00 離乳食
20:20 とろみミルク40ml
夜中に寝ながら、一気に80ml飲んだ
だけど、それ以降は、ちょびちょび・・・
20mlとか40mlとか、それくらいしか飲まない。
朝は、お兄ちゃんの用事で、時間なくて離乳食あげられなかったしぃ。


でも、以前は、10ml。とかもっと少なかったし、哺乳瓶で飲んでくれるだけ、マシなんだけど。
マシなんだけど・・・一日300ml飲まなきゃいけないんだよ。
もっと、ぐびぐびっと飲んでちょーだいよぉ


明日は、K大学病院の呼吸器外来。
あ、その前に3種混合の2回目があるけど。
なんとか、先生に言われた、離乳食3回とミルク300以上はクリアしているけど、経管栄養卒業・・・できるかな??


01:00 とろみミルク80ml
09:00 とろみミルク100ml
12:00 とろみミルク40ml、離乳食(少)
14:00 とろみミルク20ml
16:00 とろみミルク40ml
17:00 離乳食(多)
20:20 とろみミルク40ml
24:30 とろみミルク40ml
ここのところ、あんまりミルクの量が増えないなぁ・・・
ちょっと、経口だけじゃ厳しいのかな
体重、ちゃんと増えているかな



07:10 とろみミルク55ml、離乳食
11:00 とろみミルク95ml(休み休み)
12:30 離乳食、ポタージュ30ml
14:30 とろみミルク15ml
18:00 とろみミルク50ml
19:00 離乳食、ポタージュ10ml
20:30 とろみミルク30ml
22:30 とろみミルク40ml
だけど、14日にチューブを抜いてから、入れずに頑張ってるよ
普通の子だって、たくさん飲む日とそうじゃない日があるよね。
今日は少なかったけど、離乳食はそこそこたべているし

この調子で、チューブ取れるといいなぁ
全体としては少ないけど、一度に飲む量は増えたね



06:50 離乳食、とろみミルク70ml
10:00 お茶、ヨーグルト
14:00 とろみミルク50ml、離乳食
15:40 果汁20ml
17:00 とろみミルク60ml
17:40 離乳食、とろみミルク10ml
23:40 とろみミルク80ml


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プロフィール
HN:
王子と姫のママ
性別:
女性
職業:
専業主婦
自己紹介:
健康な王子とちょっと病気を持って生まれた姫を持つママです。
2150gで生まれた娘は、心室中隔欠損症、喉頭軟化症、鎖肛という病気を持って生まれました。
H17年12月から7か月間経管栄養で育ちました♪
現在、経管栄養を卒業して、普通に飲んだり食べたり出来るようになりました☆
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